«Круг добра» начал закупку лекарств на год вперед
Фонд «Круг добра» решил закупить лекарства на год вперед. Поставщиков просят сохранить цены на препараты.
Инновационная терапия муковисцидоза: ожидание и реальность
Проект «Академия редких болезней: от А до Я». К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных медицинских и клинико-диагностических центров: доктора наук и профессора, врачи и специалисты, представители пациентских организаций и объединений, а также исследовательских и фармацевтических компаний
«Таргетная терапия муковисцидоза у детей».
Кондратьева Елена Ивановна., д.м.н., профессор, руководитель отдела Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова . В лекции представлены современные взгляды на лечение муковисцидоза у детей.
Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии
Доклад Куцева Сергея Ивановича на сессии «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии» в рамках Петербургского экономического форума.
Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь. Но не всегда за иновационными решениями успевает системы здравоохранения и доступ к новым методам лечения для пациентов оказывается затруднен. Для решения вопросов своевременного доступа к лечению детей с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году по указу Президента РФ был создан фонд «Круг Добра». На сегодня более 800 детей со СМА в разных регионах получают от фонда помощь в виде зарегистрированных и незарегистрированных в России лекарственных препаратов. За небольшой срок работы фонда удалось сделать многое, но тем не менее остаются барьеры и нерешенные вопросы, которые лучше всего обсуждать в открытом диалоге между фондом и пациентским сообществом.
Мы организовали эту встречу для того, чтобы у вас была возможность узнать больше о работе Фонда «Круг добра», адресовать свои вопросы, а, быть может, просто поблагодарить за помощь и поделиться своей историей.
Вместе с нами на встрече будет Председатель Правления фонда «Круг добра» — Александр Евгеньевич Ткаченко. Модерировать встречу будет директор фонда «Семьи СМА» — Германенко Ольга.
